submenu

Lezing over waardig levenseinde met Wim Distelmans - 29/11/2017

Verontwaardiging als drijfveer

Topaz, een dagcentrum voor mensen met een levensbedreigende ziekte, ligt er rustig bij te midden van een groen stukje Wemmel.

Op zijn bureau, waar het daglicht door het grote raam de kamer binnenstroomt en kasten  vol boeken belicht, praat Wim Distelmans over zijn lezingen over een waardig levenseinde, maar bovenal over verontwaardiging, respect en, niet te vergeten, humor.

Waarom geef je deze lezingen?

Distelmans: ‘Omdat ik op die manier voeling houd met het hart van Vlaanderen en  Brussel. Na die lezingen spreken mensen me altijd persoonlijk aan. Door naar hen te luisteren weet ik wat er leeft onder de bevolking. Met die kennis kan ik proberen iets in beweging te zetten op beleidsmatig of politiek vlak. En ook omdat ik moeilijk neen kan zeggen als het mijn passie betreft.’

Wat valt je het meest op bij die lezingen?

Distelmans: ‘Hoe onvoorstelbaar groot de onwetendheid nog altijd is. Misschien komt dat doordat de meeste mensen niet graag met hun levenseinde bezig zijn. Als het einde plots in zicht is, moeten ze snel inlichtingen vragen, en zijn ze soms slecht geïnformeerd. Er bestaan veel misvattingen. Zo zijn veel mensen er nog altijd van overtuigd dat een wilsverklaring voor euthanasie ook geldig is als je dement bent. Dat klopt niet. Dat geldt enkel en alleen in geval van onomkeerbare coma. Een andere misvatting betreft palliatieve sedatie. Daar heb ik net een boek over geschreven dat eind oktober uitkwam. Palliatieve sedatie verloopt vaak minder sereen dan mensen denken. Bovendien is het een containerbegrip waar veel onder geplaatst wordt dat er helemaal niet bij hoort.’

Waar pleit je voor?

Distelmans: ‘Voor transparantie. Zo zouden artsen bij palliatieve sedatie – net als bij euthanasie – een verplichte registratie moeten doen. Op die wijze wordt de arts verplicht na te denken over waarom hij het wil doen en waarom hij het niet eerst met de familie bespreekt. Want dat gebeurt vaak. Er is ook onder artsen een grote nood aan bewustwording. Ze beseffen nog te weinig hoe gewichtig de beslissing is die ze nemen in het geval van palliatieve sedatie.’

Hoe divers is het publiek dat komt luisteren?

Distelmans:‘Het gaat vaak over een eerder matuur publiek. Toch komen ook jonge  mensen luisteren, al is dat eerder uit professionele overwegingen, bijvoorbeeld omdat ze als verpleger werken. Maar eigenlijk zouden ook jongeren bij hun levenseinde moeten stilstaan. We zijn onlangs met het LevensEindeInformatieForum gestart met het LEIFplan. Samen met minister De Block, de FOD Volksgezondheid, de Koning Boudewijnstichting en het Vlaams Apothekers Netwerk hebben we ervoor gezorgd dat iedereen bij de apotheker gratis alle beschikbare wilsverklaringen kan krijgen die nagelezen zijn door juristen van de FOD Volksgezondheid. Dat laatste is zeer belangrijk, want er wordt veel – goedbedoelde – rotzooi uitgedeeld die niet rechtsgeldig blijkt te zijn als puntje bij paaltje komt.’

Wat drijft je?

Distelmans:‘Toen ik als kankerspecialist begon, merkte ik dat er niets bestond voor  mensen die ongeneeslijk ziek waren. Vanuit een verontwaardiging voor de manier waarop die mensen hun leven moesten beëindigen, richtten we aan het UZ Brussel in Jette Omega op, het allereerste palliatieve initiatief in België, dat volgend jaar dertig jaar bestaat. Vanuit diezelfde verontwaardiging wilde ik dat er ook voor euthanasie een wetgeving kwam, zodat mensen niet meer zelf een einde aan hun leven moesten maken als de pijn die ze leden onhoudbaar werd. Die wetgeving kwam er uiteindelijk ook. Twee weken geleden kwam een dame uit Parijs op mijn raadpleging langs met een vraag om euthanasie. Dat is dus Frankrijk, hè. Een buurland. We mogen ons gelukkig prijzen dat  we in België wonen, maar we staan nog niet ver genoeg. Op 2 december organiseren we daarom in de KVS een sluitstuk over 15 jaar wetgeving i.v.m. patiëntenrechten,palliatieve zorg en euthanasie, getiteld Alles kan beter. Het wordt ludiek en ernstig, want er is nog werk aan de winkel.’

Wat heb je uit al die jaren te midden van mensen met een levensbedreigende ziekte geleerd?

Distelmans:‘Twee belangrijke levenslessen. Ten eerste, humor is de beste manier om met je situatie om te gaan. Wij screenen potentiële vrijwilligers in Topaz op hun elementaire gevoel voor humor. Want humor heb je of niet. Ik heb mijn gevoel voor humor van mijn vader geërfd. Ten tweede is vooruitplannen een andere manier om het leven aangenaam te houden. Zelfs en zeker als je maar een paar maanden meer te leven hebt.’

Heeft wat je doet te maken met respect voor de mens?

Distelmans: ‘Absoluut. Op het einde van het leven vallen de maskers af. Dan kan je meteen tot de essentie komen. Ik beschouw en behandel mijn patiënten als mensen. Het is niet omdat je ziek bent, dat je als een paria moet worden behandeld. Mensen hebben het recht objectieve informatie te krijgen van hulpverleners, zeker en vooral in de laatste maanden van hun leven. Dat heeft te maken met op een respectvolle manier omgaan met hoe mensen in het leven staan. Aan sterven kan je niets doen, maar je kan wel proberen vermijdbare ellende te reduceren.’

 

Tekst: Joke Beyl

Foto: Tine De Wilde

(uit: buurten, december ’17)

Bekijk ook

Wim Distelmans - Een waardig levenseinde

uitverkocht
Wim Distelmans is een voorvechter van de erkenning van palliatieve zorg en het recht op euthanasie. In zijn lezing geeft Distelmans een overzicht van de mogelijke beslissingen bij het levenseinde, en hij legt uit hoe en welke wilsverklaringen je kan opstellen. Achteraf is er tijd voor vragen.
07 dec
20.30 uur